Требуется собрать:

30 000 рублей.

Диагноз – Младенческая эпилептическая энцефалопатия с гормонозависимым началом (синдром Веста), частичная атрофия зрительных нервов, сходящееся косоглазие, синдром двигательных нарушений, нейрогенная вальгусная установка стоп, грубая тотальная задержка развития, ЗПМР, ЗРР.

История Ромы

 

"Здравствуйте! Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи!

Наш Ромочка  родился 21.06.2013 г. Беременность  была долгожданной. Это мой второй ребенок.  В 30 недель мне поставили гестоз средней тяжести.  В  36-37 недель меня госпитализировали на дородовое обследование. В 38-39 недель – плановое кесарево сечение. Родился мой долгожданный сыночек  весом 3450 гр., рост 52 см. По шкале Апгар  8-9 баллов, сразу закричал.  В роддоме был спокойным мальчиком.  Когда Ромочке было 3 недельки, я заметила у него тремор ручки. Обратились в больницу и нас положили на обследование в краевой стационар. 

В результате  обследований было выявлено:  ППЦНС,  субкомпенсированная наружная гидроцефалия, анемия легкой степени,  симптомы ВЧГ.  Врачом был назначен противосудорожный препарат, который мы получали 3 раза в сутки. В течении 10 дней пребывания в стационаре состояние моего сыночка было в норме, мы получали необходимое лечение,  никаких судорожных приступов не наблюдалось. Сынок начал улыбаться, гулить, даже немного держал головку. НО!!! Когда мы уже практически готовились к выписке, сделав рентген легких, врач обнаружила остаточные явления перенесенной пневмонии и сказала, что лежать нам еще дней 10. На следующий день врач отменяет нам 2 дозы противосудорожного препарата, назначает массаж.  После массажа и отмены препарата случилось что-то нечто ужасное!  У ребенка  начались сильнейшие судороги. Я не понимала, почему?????? Ведь все было хорошо.На мой вопрос  «что случилось с моим ребенком???», врач  просто ответила:  «наверно я поторопилась вам отменить противосудорожный препарат».

Моя жизнь превратилась в кошмар. Тогда я ничего еще не знала: отчего и почему? На мои вопросы получить ответ помог мне интернет. Оказывается, при судорожной готовности нельзя было резко убирать противосудорожный препарат, так же ни в коем случае нельзя было назначать массаж. Все это и спровоцировало судороги. Сделали видеомониторинг электроэнцефалограммы, где и показало, что в головке – эпиактивность.  Нам начали колоть гормоны, приступы ушли. Но стоило отменить гормоны, как они снова вернулись. В итоге, пролежав в больнице 1,5 месяца. 

Нас выписали в удовлетворительном состоянии, назначив лечение. По приезду домой  ничего не изменилось, судороги усиливались и видоизменялись, назначенные препараты не помогали. Всему, чему мы научились в 3 мес. – гулить, улыбаться, пытаться перевернуться на живот, мы потеряли. Ребенка было просто не узнать, он не на что не реагировал, постоянные приступы не давали жить. Я снова забила тревогу и мы вновь оказались в стационаре. Обследования, анализы, диагностика и никаких положительных прогнозов от врача.  Назначенное лечение не приносило положительных результатов. Руки опускались и сердце разрывалось на части от бессилия, глядя на то, как мучается сыночек. И вот в один прекрасный день в интернете я нашла форум мамочек особенных деток. Прочитала отзывы об одном препарате, который очень многим помог купировать судороги. Этот препарат в России не зарегистрирован, поэтому его очень трудно достать. С большим трудом нам удалось купить этот препарат и мы начали его колоть в стационаре (предварительно это обсуждалось и решалось на врачебном консилиуме). О чудо!!!!!!!! Судороги сократились. Нас выписали и дальше мы уже кололи  его по расписанной схеме 3 месяца амбулаторно. Ребенок ожил, появились эмоции, улыбка, движения. Благодарю Бога, за то, что он услышал мои молитвы. Мы учились в 8 месяцев заново переворачиваться на живот и на спину, держать головку. Реабилитации нам были некоторое время запрещены. В настоящее время у нас ремиссия 2 года. Ребенок на инвалидности с мая 2014 г.

Летом  2014 г. нам разрешили осторожно делать массажики, так же лечились медикаментозно. Прошли 2 курса массажа. Появилась опора в ногах. Ромочка научился вставать на четвереньки  и  раскачиваться, делает попытки к ползанию, научился сидеть сам, берет игрушки, нравятся музыкальные игрушки, пьет сам из бутылочки, эмоциональный, улыбается, смеется. Интеллект наш очень пострадал, сынок не понимает обращенной речи, просьбы не выполняет. Но на свое имя отзывается, узнает маму, папу, сестренку, бабушку, дедушку. Каждые 3-4 месяца мы наблюдаемся у краевого невролога. Ребенок  постоянно находится на противосудорожных препаратах. По словам врача, шансы восстановиться у ребенка есть при постоянных интенсивных реабилитациях. В июле 2015 г. мы прошли курс реабилитации в городе Барнауле, 3 недели мы упорно занимались.  Ромочке  это давалось очень тяжело, нагрузка большая, т.к. это у нас была первая интенсивная реабилитация, но  мы справились. В комплекс реабилитации входили: ЛФК, массаж, логопедический массаж, занятия с логопедом - дефектологом, микрополяризация. По приезду домой я стала замечать, что у Ромы появилось еще больше эмоций, иногда проскакивают новые звуки, стала лучше опора на ножки (но стоит еще с поддержкой), спинка окрепла,  появились более уверенные попытки к ползанию и сидению, больше интереса к игрушкам.

В октябре 2015 г. и марте 2016 г. мы прошли курсы  реабилитации в  центре «Здоровое поколение» г. Барнаул.

Ромочка стал более любознательным, появился более ясный взгляд на некоторые вещи, например,  стал обращать внимание на киску, собачку. Очень любит слушать детские песенки и сказки. По - своему выражает радостные эмоции, особенно когда с ним играешь. Появился интерес к игрушкам, мультикам, а особенно, когда по телевизору показывают рекламу – глаз отвести не может. Есть даже любимые рекламы, при виде которых Рома выражает свои эмоции.  Еще не менее важный момент, это то, что обслуживать себя мы не умеем. Т.е. я кормлю с ложки, одеваю, высаживаю на горшок. В физическом плане тоже есть не большие сдвиги. Рома научился сам сползать с дивана и может не много постоять возле дивана с опорой на руки. На полу мы передвигаемся  ползанием в виде прыжков, сидит сам, но из положения сидя встать самостоятельно не сможет.  Если его поставить возле опоры, то может постоять чуть чуть без поддержки. К большому сожалению,  самостоятельно ходить мы еще не научились. Но Роме очень нравится, когда мама его водит за две ручки. Сынок очень хочет ходить – это видно из его радостных эмоций.

Так получилось, что  мне пришлось уволиться с работы, чтобы осуществлять уход за ребенком - инвалидом. Единственным источником дохода является пенсия ребенка и зарплата папы, которой категорически не хватает на постоянные реабилитации. Все наши финансовые ресурсы исчерпаны и мы вынуждены обращаться за помощью к людям.  В нашей  семье воспитывается  еще старшая дочь, ей 8 лет.

Люди добрые, помогите мне поставить сыночка на ножки, пока еще не упущено драгоценное время, мы  еще можем избежать зловещего диагноза ДЦП, если будем проходить постоянные реабилитации.

Мой сыночек очень жизнерадостный мальчик, у него есть попытки к стремлению развиваться, он старается, а у нас душа радуется за него! 

Мы очень надеемся, что ДОБРОТА СПАСЕТ МИР!"

Козырев Рома, 3 года

© 2016  Фонд "Я смогу!"

Поддержка: dt.creachoo

Россия, Барнаул, улица Брестская, 30

Телефон: 8-3852-251-471

e-mail: 251471@mail.ru